Aktuelles in LYOL-C


Stand: Oktober 2019

Die Erhebung der Fokusgruppen mit Versorgern ist abgeschlossen. Es wurden Ärzt*innen, Entscheidungsträger*innen sowie Pflegekräfte befragt, zusätzlich wurden Interviews mit Hausärzt*innen geführt. Somit wurden insgesamt 16 Personen zu den Herausforderungen und Optimierungsmöglichkeiten der Versorgung im letzten Lebensjahr befragt.
Im Fokus der Diskussion standen Übergänge zwischen einzelnen Versorgungssettings bei Patient*innen im letzten Lebensjahr. Zwischen allen Befragten herrschte ein Konsens darüber, dass nicht alle Übergänge (z.B. Hospitalisierungen) medizinisch notwendig sind. Gemeinsam wurde darüber diskutiert, wie solche Übergänge entstehen oder begünstigt werden können. Die Versorger benennen dabei mehrere Aspekte, die bei der Initiierung solcher Übergänge bedeutsam sind. So konnten die Eigenschaften des Gesundheitssystems, organisationale Merkmale (wie z.B. Ressourcen einer Versorgungseinrichtung), Eigenschaften der Versorgerperson sowie Patienteneigenschaften als Erklärungsvariablen für die Entstehung von Übergängen im letzten Lebensjahr identifiziert werden. Bei der Auswertung der Fokusgruppenergebnisse wurde die Methode von Miles und Huberman (2014) angewandt.

Ergebnistransfer
Die Ergebnisse der quantitativen und qualitativen Erhebungen werden am diesjährigen Kongress für Versorgungsforschung in Berlin von Gloria Dust (ehemals Hanke) und Nicolas Schippel jeweils im Rahmen eines Vortrages vorgestellt.

Personalwechsel
Seit dem 15.09.19 unterstützt uns Rebekka Glatt als studentische Hilfskraft.


Stand: Juli 2019

Im Projekt LYOL-C wurden in Kooperation mit OrgValue drei Fokusgruppen am Zentrum für Palliativmedizin durchgeführt. Hieran beteiligt waren Ärztinnen und Ärzte, Entscheidungsträger*innen und Pflegekräfte. Ziel der Fokusgruppen war die gemeinsame Reflektion bisheriger Ergebnisse aus Sicht der Leistungserbringer*innen.
Des Weiteren wurden Herausforderungen und Optimierungsmöglichkeiten in der Versorgung im letzten Lebensjahr diskutiert. Die Fokusgruppen werden aktuell transkribiert und danach ausgewertet und für eine Veröffentlichung vorbereitet.

Ergebnistransfer
Des Weiteren schreiben wir aktuell an mehreren Veröffentlichungen, hierbei werden Daten aus dem großen quantitativen Datensatz zur Versorgung im letzten Lebensjahr sowie die Daten der Interviews mit Angehörigen ausgewertet und verschriftlicht. Wir erwarten eine Veröffentlichung der Ergebnisse bis Ende des Jahres. Wir betreuen zusätzlich einen Medizin-Doktoranden, der im Rahmen seiner Doktorarbeit Freitexte zu ungelösten Problemen im letzten Lebensjahr analysiert.
Frau Gloria Hanke, wissenschaftliche Mitarbeiterin in LYOL-C, wird Ergebnisse auf dem Deutschen Kongress für Versorgungsforschung im Oktober in Berlin im Rahmen eines Vortrags vorstellen.
Bereits vorgestellt wurden erste Ergebnisse aus dem Projekt auch beim diesjährigen Kölner Vorsorge-Tag im Gürzenich und bei einem Abend in der VHS Köln mit dem Thema „Diagnose „Palliativ“ durch Professor Dr. Raymond Voltz sowie bei der CoReNet-Mitgliederversammlung durch Frau Dr. Julia Strupp.
Beim “World Congress of the European Association for Palliative Care” (EAPC) wurden Ergebnisse der Angehörigen-Interviews aus LYOL-C durch Nicolas Schippel, wissenschaftlicher Mitarbeiter im Projekt, und zur quantitativen Befragung durch Frau Hanke vorgestellt.

Personalwechsel
Leider hat Herr Schippel das Projekt zum 1.5. verlassen, seine Nachfolge wird Alina Kasdorf zum 1.9 antreten.


Stand: März 2019

Versorgung im letzten Lebensjahr in Köln: Perspektive der Angehörigen

Schriftlichen Befragung: Insgesamt haben 365 Angehörige und Nahestehende teilgenommen. Nach Überprüfung der Einschlusskriterien mussten 14 Fragebögen ausgeschlossen werden, was zu einem Gesamtdatensatz von 351 gültigen Fragebögen führte. Mit einem durchschnittlichen Alter von 61 Jahre waren die meisten Teilnehmer*innen weiblich (72%). Die Mehrheit waren der Ehepartner bzw. die Ehepartnerin oder der Sohn bzw. die Tochter der verstorbenen Person. Die Verstorbenen wurden im Durchschnitt 76 Jahre alt (Minimum: 22 Jahre, Maximum: 100 Jahre), 52% waren weiblich. Viele der Patient*innen (61%) litten in ihrem letzten Lebensjahr an mehr als einer Erkrankung und hatten Kontakt zu mehreren Versorger*innen (Krankenhaus, Hausarzt/-ärztin, Pflegedienst etc.). Die am häufigsten berichteten Erkrankungen waren Krebs (60%), Herz-Kreislauf-Erkrankungen (40%), Erkrankungen des Atmungssystems (29%) und Demenz (19%). Laut Angabe der Angehörigen wussten rund 60%, dass ihre Erkrankung(en) zum Tode führen wird. Aufgeklärt wurden die meisten durch einen Krankenhausarzt/eine Krankenhausärztin. Insgesamt zeigte sich, dass neben dem Hausarzt/der Hausärztin, das Krankenhaus eine zentrale Rolle in der Versorgung im letzten Lebensjahr einnimmt. So hatten z.B. 91% mindestens einen stationären Krankenhausaufenthalt. Insbesondere in den letzten 4 Lebensmonaten fand ein drastischer Anstieg von Krankenhauseinweisungen statt. Dies spiegelt sich auch im Sterbeort wider, welcher bei 42% das Krankenhaus war. Auf die Frage wo der Patient/die Patientin am liebsten versterben wollte, gaben 68% der Angehörigen „zuhause“ an.

Im Rahmen der Befragung hatten alle Angehörigen auch die Möglichkeit die Versorgung zu bewerten. Dabei war die Zufriedenheit mit der Gesamtversorgung durch alle beteiligten Leistungserbringer*innen insgesamt hoch: Rund 42% bezeichneten sie als „gut“ und 49% als „eher gut“, lediglich 7% gaben „eher schlecht“ und 2% „schlecht“ an. Betrachtet man jedoch die Bewertungen der einzelnen Versorger*innen zeigt sich, dass im Krankenhaus vergleichsweise häufiger schlechte Erfahrungen gesammelt wurden (allgemeine und intensivmedizinische Abteilungen). Hier wurden z.B. rund 28% der Krankenhausärzte/-ärztinnen und 22% des nicht-ärztlichen Krankenhauspersonals mit „eher schlecht“ oder „schlecht“ bewertet. Die besten Bewertungen hingegen erhielten die palliativmedizinischen Versorger*innen (Hospiz, SAPV-Dienst, Palliativstation im Krankenhaus). Dies steht im Zusammenhang mit den einzelnen Dimensionen der Versorgungsqualität (z.B. Symptomlinderung, respekt- und würdevoller Umgang), die in der Befragung pro Versorgungssetting erhoben wurden.
Weitere Analysen zu Zusammenhängen und Einflussfaktoren werden zurzeit durchgeführt. Des Weiteren werden auch die Daten aus den verschiedenen Projektphasen miteinander verknüpft und im Zusammenhang betrachtet. So ermöglichen zum Beispiel die Erzählungen aus den Interviews eine vertiefende Perspektive der gefundenen Ergebnisse aus der Fragebogenerhebung.

Interviews: In den Interviews zeigt sich, wie Transparenz in der Kommunikation zu mehr Ruhe in den Versorgungspfaden am Lebensende beitragen kann. Potenziale zur Vermeidung von Übergängen, z.B. durch bessere Absprachen zwischen Versorger*innen innerhalb und zwischen Einrichtungen, lassen sich dabei erkennen. Angehörige fungierten in vielen Fällen als zentrale Koordinator*innen der Versorgung. Folglich wurde der Wunsch nach kontinuierlichen Ansprechpartner*innen geäußert. Mangelnde Ressourcen, wie Fachkräftemangel oder fehlende Zeit des Sozialdienstes z.B. im Krankenhaus führten zu einer Fragmentierung des Versorgungsverlaufes und dadurch zu Belastungen von Patient*innen und Angehörigen.

Versorgung im letzten Lebensjahr in Köln: Perspektive der Versorger*innen

Im Sommer werden in Kooperation mit dem Projekt OrgValue Fokusgruppen mit Leistungserbringer*innen durchgeführt, die an der Versorgung am Lebensende in Köln beteiligt sind. Ziel wird es sein die bisherigen Ergebnisse aus Sicht der Versorger*innen zu reflektieren und zu diskutieren. Des Weiteren sollen Herausforderungen und Optimierungsmöglichkeiten in der Versorgung im letzten Lebensjahr erörtert werden. Zurzeit versenden wir Einladungen und freuen uns über tatkräftige Unterstützung aus der Kölner Versorgungspraxis.

Ergebnistransfer

Auch beim diesjährigen Kölner Vorsorge-Tag im Gürzenich war das Projekt wieder vertreten: Prof. Raymond Voltz hat zum Thema „Letztes Lebensjahr in Köln“ einen 75-minütigen Vortrag gehalten und dabei den Kölnern und Kölnerinnen die ersten Ergebnisse unserer Studie präsentiert.
Ende Mai wird der internationale EAPC-Kongress (World Congress of the European Association for Palliative Care) stattfinden. LYOL-C wird dort mit zwei Beiträgen vertreten sein.

Organisatorisches

Seit dem 15.02. unterstützt uns Katharina Strunk als wissenschaftliche Hilfskraft. Zurzeit studiert sie Versorgungswissenschaften (M.Sc.) an der Universität zu Köln.


Stand: Dezember 2018

Für den Antrag auf die zweite Förderphase von LYOL-C sind wir im regelmäßigen Austausch, um ein schlüssiges Anschlussprojekt auf Grundlage der Ergebnisse unseres bisherigen Projektes zu designen.

Im Rahmen der „Köln-Göttinger Fortbildung Palliativmedizin“, organisiert von der Deutschen Krebshilfe, haben wir das Projekt LYOL-C vorgestellt. Im Anschluss fand ein konstruktiver Austausch mit den teilnehmenden Ärzt*innen aus der Region Köln zur Versorgungssituation im letzten Lebensjahr statt.

Seit November unterstützt uns Alina Kasdorf als wissenschaftliche Hilfskraft im Projekt, sie hat die Position von Christian von Reeken übernommen, der uns die ersten 1,5 Jahre tatkräftig zur Seite stand. Des Weiteren suchen wir eine weitere Studentische Hilfskraft zum nächstmöglichen Zeitpunkt, die Stellenausschreibung finden Sie hier.

Stand: 02.10.2018

Die Datenerhebung wurde sowohl im Rahmen der schriftlichen Befragung als auch der vertiefenden, qualitativen Interviews abgeschlossen. Insgesamt haben 365 Angehörige und Nahestehende in einem Zeitraum von 9 Monaten an der postalischen Befragung zur Versorgung im letzten Lebensjahr in Köln teilgenommen. Die Teilnehmenden wurden über Öffentlichkeitsarbeit auf die Studie aufmerksam gemacht oder von Kölner Praxispartner*innen angesprochen (weitere Infos zu den Rekrutierungsstrategien finden Sie unter dem Stand vom 27.03.2018).

                               

Die Erhebung der Interviews haben wir erfolgreich abgeschlossen mit einer Teilnehmerzahl von 41 Personen. Wir haben viele unterschiedliche Geschichten mit tiefen Einblicken in die Versorgungsverläufe im letzten Lebensjahr gehört und haben nun mit einer systematischen Auswertung der Interviews begonnen, in der wir typische Muster und zentrale Themen analysieren. Des Weiteren ist eine qualitative Auswertung der Freitextantworten im Fragebogen geplant.

Sekundärdatenanalyse
Die Sekundärdatenanalyse steht in den Startlöchern und wird voraussichtlich Anfang 2019 durchgeführt.

Ergebnistransfer
Wissenschaftliche Publikationen sind für das kommende Jahr 2019 geplant.
LYOL-C wird mit zwei Beiträgen auf dem Deutschen Kongress für Versorgungsforschung vertreten sein.


Stand: 20.07.2018

Dank der wertvollen Unterstützung unserer Kölner Praxispartner*innen haben inzwischen 360 Personen, die kürzlich einen nahestehenden Menschen in Köln verloren haben, an unserer schriftlichen Befragung zur Versorgung im letzten Lebensjahr teilgenommen. Auch wenn viele Teilnehmer*innen durch ihren Verlust betroffen sind, erreichten uns zahlreiche positive Rückmeldungen zur Durchführung der Studie. Einige Teilnehmer*innen äußerten den Wunsch nach Unterstützung bei der Trauerbewältigung, hier konnten wir erfolgreich an die Kolleg*innen aus der Trauerarbeit vermitteln. Die erhobenen Daten werden zeitnah ausgewertet.

Für die zweite Projektphase konnten wir schon mit 26 der Befragungsteilnehmer*innen qualitative Interviews durchführen. Dank der großen Offenheit, mit der die Befragten über die letzten Monate ihrer Nahestehenden sprechen, eröffnen sich bereits jetzt differenzierte Einblicke in die Versorgung am Lebensende. Dabei werden typische Schnittstellenprobleme sowie Barrieren und Unklarheiten in der Kommunikation und Information am Lebensende thematisiert. Die Sichtweisen der Angehörigen gibt uns dabei eine besondere Perspektive auf die Schwierigkeiten innerhalb der Versorgungsverläufe sowie Ressourcen, die dabei unterstützend aktiviert werden können.

Das Studienprotokoll zu LYOL-C wurde inzwischen im Journal BMJ Open veröffentlicht und steht hier frei zur Verfügung. Im September werden wir auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin in Bremen und im Oktober auf dem Kongress für Versorgungsforschung sein und dort unser Instrument sowie unser mixed-methods Untersuchungsdesign vorstellen. Des Weiteren wurde das Projekt bei der Veranstaltung „Auf einen Kaffee mit der Wissenschaft“ mit einem kurzweiligen und leicht verständlichen Vortrag Kölner Bürgerinnen und Bürgern vorgestellt.

Wir gratulieren unserem Patientenvertreter Herrn Dieter Jänsch (Endlich. Palliativ & Hospizverein im Dr. Mildred Scheel Haus), der zum Mitglied des CoRe-Net Lenkungsausschusses gewählt wurde.


Stand: 27.03.2018

Als Rekrutierungsstrategien wurden angewendet:

  • Öffentlichkeitsarbeit: Artikel im Kölner Stadtanzeiger vom 31.1.2018 (große Rückmeldung), Anzeige im Kölner Wochenspiegel, Mitteilungen im Kölner Leben und stadtMAGAZIN köln-süd, Stand auf dem Kölner Vorsorge-Tag 2018
  • Praxispartner aus Köln: Flyer, Poster und Weitergabe von Fragebögen an Nahestehende; aktuell ca. 100 Partner (Hausärzte, Pflegeeinrichtungen und -dienste, Krankenhäuser, Hospiz & Palliativ Arbeitsgemeinschaft Köln, Bestatter, AOK Rheinland, Selbsthilfegruppen, Kirche, Gesundheitsamt, VHS, Seniorenvertretung der Stadt Köln, Bürgerzentren)

Aktuell liegt der Rücklauf bei 236 Fragebögen (Stand 21.03.18), wobei weitere Rücksendungen erwartet werden. Bezüglich der qualitativen Interviews liegen bereits jetzt ausreichend Zusagen zur Teilnahme vor (aktuell: ca. 150).

Das Studienprotokoll zu LYOL-C ist bei BMJ open angenommen worden. Abstracts wurden sowohl beim für DGP-Kongress 2018 und beim DKVF 2018 eingereicht.


Stand: 18.12.2018

Seit Projektstart im Februar 2017 ist einiges im Projekt „Last Year of Life Study Cologne“ (LYOL-C) geschehen. Ein erster Meilenstein war das positive Votum der Ethikkommission der Uniklinik, um datenschutzrechtliche sowie ethisch-moralische Aspekte in unseren Befragungen mit Nahestehenden und Versorgern zu gewährleisten.

Die folgenden Monate verbrachten wir mit der Entwicklung unseres Fragebogens, der aus dem Englischen übersetzt, angepasst, teils neu entwickelt und im Vorfeld getestet wurde. Wir nahmen an Workshops, u.a. zu qualitativen Methoden, teil und begannen mit der Entwicklung der Interviewleitfäden. Weiterhin erhielten wir in einem Treffen mit Praxispartnern aus der Kölner Versorgung hilfreiche Tipps, wie wir aktuelle Bedarfe in der Versorgung berücksichtigen können und positive Rückmeldung zu unserem Studiendesign. Um Teilnehmende für unsere Studie zu gewinnen, erstellten wir Flyer und Poster, die gezielt unsere Zielgruppe ansprechen. Unsere Studie ist im DRKS registriert. Des Weiteren wird zeitnah ein Studienprotokoll veröffentlicht sein, um unsere Studie auch international sichtbar zu machen. Hierfür stehen uns auch internationale Experten, wie z.B. Prof. Sheila Payne (University of Lancaster), zur Verfügung.

Nun stehen wir vor der Aufgabe, 400 Angehörige und Nahestehende zu erreichen, damit sie uns durch Ausfüllen des Fragebogens die wertvollen Erfahrungen mit der Versorgung im letzten Lebensjahr der Verstorbenen schildern. Eine große Hilfe sind dabei unsere Praxispartner aus der Versorgung in Köln, die uns durch Weitergabe der Fragebögen an potenzielle Studienteilnehmer bei der Rekrutierung unterstützen. Der Rücklauf hat begonnen und wir warten gespannt auf die Ergebnisse, die wir als Basis für die Entwicklung der Interviewleitfäden nutzen.

Wir erhoffen uns durch die zusätzlichen qualitativen Interviews einen tieferen Einblick in die im Fragebogen analysierten Versorgungsverläufe. Nachdem nun alle Datenschutzaspekte bei der Routinedatenanalyse geklärt werden konnten, steht auch diese in den Startlöchern, bei der wir die Versorgungsverläufe zusätzlich anhand von Krankenkassendaten analysieren.