Aktuelles in LYOL-C

Stand: 20.07.2018

Dank der wertvollen Unterstützung unserer Kölner Praxispartner*innen haben inzwischen 360 Personen, die kürzlich einen nahestehenden Menschen in Köln verloren haben, an unserer schriftlichen Befragung zur Versorgung im letzten Lebensjahr teilgenommen. Auch wenn viele Teilnehmer*innen durch ihren Verlust betroffen sind, erreichten uns zahlreiche positive Rückmeldungen zur Durchführung der Studie. Einige Teilnehmer*innen äußerten den Wunsch nach Unterstützung bei der Trauerbewältigung, hier konnten wir erfolgreich an die Kolleg*innen aus der Trauerarbeit vermitteln. Die erhobenen Daten werden zeitnah ausgewertet. Für die zweite Projektphase konnten wir schon mit 26 der Befragungsteilnehmer*innen qualitative Interviews durchführen. Dank der großen Offenheit, mit der die Befragten über die letzten Monate ihrer Nahestehenden sprechen, eröffnen sich bereits jetzt differenzierte Einblicke in die Versorgung am Lebensende. Dabei werden typische Schnittstellenprobleme sowie Barrieren und Unklarheiten in der Kommunikation und Information am Lebensende thematisiert. Die Sichtweisen der Angehörigen gibt uns dabei eine besondere Perspektive auf die Schwierigkeiten innerhalb der Versorgungsverläufe sowie Ressourcen, die dabei unterstützend aktiviert werden können.
Das Studienprotokoll zu LYOL-C wurde inzwischen im Journal BMJ Open veröffentlicht und steht hier frei zur Verfügung. Im September werden wir auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin in Bremen und im Oktober auf dem Kongress für Versorgungsforschung sein und dort unser Instrument sowie unser mixed-methods Untersuchungsdesign vorstellen. Des Weiteren wurde das Projekt bei der Veranstaltung „Auf einen Kaffee mit der Wissenschaft“ mit einem kurzweiligen und leicht verständlichen Vortrag Kölner Bürgerinnen und Bürgern vorgestellt.
Wir gratulieren unserem Patientenvertreter Herrn Dieter Jänsch (Endlich. Palliativ & Hospizverein im Dr. Mildred Scheel Haus), der zum Mitglied des CoRe-Net Lenkungsausschusses gewählt wurde.

 


Stand: 27.03.2018

Als Rekrutierungsstrategien wurden angewendet:

  • Öffentlichkeitsarbeit: Artikel im Kölner Stadtanzeiger vom 31.1.2018 (große Rückmeldung), Anzeige im Kölner Wochenspiegel, Mitteilungen im Kölner Leben und stadtMAGAZIN köln-süd, Stand auf dem Kölner Vorsorge-Tag 2018
  • Praxispartner aus Köln: Flyer, Poster und Weitergabe von Fragebögen an Nahestehende; aktuell ca. 100 Partner (Hausärzte, Pflegeeinrichtungen und -dienste, Krankenhäuser, Hospiz & Palliativ Arbeitsgemeinschaft Köln, Bestatter, AOK Rheinland, Selbsthilfegruppen, Kirche, Gesundheitsamt, VHS, Seniorenvertretung der Stadt Köln, Bürgerzentren)

Aktuell liegt der Rücklauf bei 236 Fragebögen (Stand 21.03.18), wobei weitere Rücksendungen erwartet werden. Bezüglich der qualitativen Interviews liegen bereits jetzt ausreichend Zusagen zur Teilnahme vor (aktuell: ca. 150).

Das Studienprotokoll zu LYOL-C ist bei BMJ open angenommen worden. Abstracts wurden sowohl beim für DGP-Kongress 2018 und beim DKVF 2018 eingereicht.

 


Stand: 18.12.2018

Seit Projektstart im Februar 2017 ist einiges im Projekt „Last Year of Life Study Cologne“ (LYOL-C) geschehen. Ein erster Meilenstein war das positive Votum der Ethikkommission der Uniklinik, um datenschutzrechtliche sowie ethisch-moralische Aspekte in unseren Befragungen mit Nahestehenden und Versorgern zu gewährleisten.

Die folgenden Monate verbrachten wir mit der Entwicklung unseres Fragebogens, der aus dem Englischen übersetzt, angepasst, teils neu entwickelt und im Vorfeld getestet wurde. Wir nahmen an Workshops, u.a. zu qualitativen Methoden, teil und begannen mit der Entwicklung der Interviewleitfäden. Weiterhin erhielten wir in einem Treffen mit Praxispartnern aus der Kölner Versorgung hilfreiche Tipps, wie wir aktuelle Bedarfe in der Versorgung berücksichtigen können und positive Rückmeldung zu unserem Studiendesign. Um Teilnehmende für unsere Studie zu gewinnen, erstellten wir Flyer und Poster, die gezielt unsere Zielgruppe ansprechen. Unsere Studie ist im DRKS registriert. Des Weiteren wird zeitnah ein Studienprotokoll veröffentlicht sein, um unsere Studie auch international sichtbar zu machen. Hierfür stehen uns auch internationale Experten, wie z.B. Prof. Sheila Payne (University of Lancaster), zur Verfügung.

Nun stehen wir vor der Aufgabe, 400 Angehörige und Nahestehende zu erreichen, damit sie uns durch Ausfüllen des Fragebogens die wertvollen Erfahrungen mit der Versorgung im letzten Lebensjahr der Verstorbenen schildern. Eine große Hilfe sind dabei unsere Praxispartner aus der Versorgung in Köln, die uns durch Weitergabe der Fragebögen an potenzielle Studienteilnehmer bei der Rekrutierung unterstützen. Der Rücklauf hat begonnen und wir warten gespannt auf die Ergebnisse, die wir als Basis für die Entwicklung der Interviewleitfäden nutzen.

Wir erhoffen uns durch die zusätzlichen qualitativen Interviews einen tieferen Einblick in die im Fragebogen analysierten Versorgungsverläufe. Nachdem nun alle Datenschutzaspekte bei der Routinedatenanalyse geklärt werden konnten, steht auch diese in den Startlöchern, bei der wir die Versorgungsverläufe zusätzlich anhand von Krankenkassendaten analysieren.