Versorgung im letzten Lebensjahr in Köln: Perspektive der Angehörigen

Schriftlichen Befragung: Insgesamt haben 365 Angehörige und Nahestehende teilgenommen. Nach Überprüfung der Einschlusskriterien mussten 14 Fragebögen ausgeschlossen werden, was zu einem Gesamtdatensatz von 351 gültigen Fragebögen führte. Mit einem durchschnittlichen Alter von 61 Jahre waren die meisten Teilnehmer*innen weiblich (72%). Die Mehrheit waren der Ehepartner bzw. die Ehepartnerin oder der Sohn bzw. die Tochter der verstorbenen Person. Die Verstorbenen wurden im Durchschnitt 76 Jahre alt (Minimum: 22 Jahre, Maximum: 100 Jahre), 52% waren weiblich. Viele der Patient*innen (61%) litten in ihrem letzten Lebensjahr an mehr als einer Erkrankung und hatten Kontakt zu mehreren Versorger*innen (Krankenhaus, Hausarzt/-ärztin, Pflegedienst etc.). Die am häufigsten berichteten Erkrankungen waren Krebs (60%), Herz-Kreislauf-Erkrankungen (40%), Erkrankungen des Atmungssystems (29%) und Demenz (19%). Laut Angabe der Angehörigen wussten rund 60%, dass ihre Erkrankung(en) zum Tode führen wird. Aufgeklärt wurden die meisten durch einen Krankenhausarzt/eine Krankenhausärztin. Insgesamt zeigte sich, dass neben dem Hausarzt/der Hausärztin, das Krankenhaus eine zentrale Rolle in der Versorgung im letzten Lebensjahr einnimmt. So hatten z.B. 91% mindestens einen stationären Krankenhausaufenthalt. Insbesondere in den letzten 4 Lebensmonaten fand ein drastischer Anstieg von Krankenhauseinweisungen statt. Dies spiegelt sich auch im Sterbeort wider, welcher bei 42% das Krankenhaus war. Auf die Frage wo der Patient/die Patientin am liebsten versterben wollte, gaben 68% der Angehörigen „zuhause“ an.

Im Rahmen der Befragung hatten alle Angehörigen auch die Möglichkeit die Versorgung zu bewerten. Dabei war die Zufriedenheit mit der Gesamtversorgung durch alle beteiligten Leistungserbringer*innen insgesamt hoch: Rund 42% bezeichneten sie als „gut“ und 49% als „eher gut“, lediglich 7% gaben „eher schlecht“ und 2% „schlecht“ an. Betrachtet man jedoch die Bewertungen der einzelnen Versorger*innen zeigt sich, dass im Krankenhaus vergleichsweise häufiger schlechte Erfahrungen gesammelt wurden (allgemeine und intensivmedizinische Abteilungen). Hier wurden z.B. rund 28% der Krankenhausärzte/-ärztinnen und 22% des nicht-ärztlichen Krankenhauspersonals mit „eher schlecht“ oder „schlecht“ bewertet. Die besten Bewertungen hingegen erhielten die palliativmedizinischen Versorger*innen (Hospiz, SAPV-Dienst, Palliativstation im Krankenhaus). Dies steht im Zusammenhang mit den einzelnen Dimensionen der Versorgungsqualität (z.B. Symptomlinderung, respekt- und würdevoller Umgang), die in der Befragung pro Versorgungssetting erhoben wurden. Weitere Analysen zu Zusammenhängen und Einflussfaktoren werden zurzeit durchgeführt. Des Weiteren werden auch die Daten aus den verschiedenen Projektphasen miteinander verknüpft und im Zusammenhang betrachtet. So ermöglichen zum Beispiel die Erzählungen aus den Interviews eine vertiefende Perspektive der gefundenen Ergebnisse aus der Fragebogenerhebung.

Interviews:
In den Interviews zeigt sich, wie Transparenz in der Kommunikation zu mehr Ruhe in den Versorgungspfaden am Lebensende beitragen kann. Potenziale zur Vermeidung von Übergängen, z.B. durch bessere Absprachen zwischen Versorger*innen innerhalb und zwischen Einrichtungen, lassen sich dabei erkennen. Angehörige fungierten in vielen Fällen als zentrale Koordinator*innen der Versorgung. Folglich wurde der Wunsch nach kontinuierlichen Ansprechpartner*innen geäußert. Mangelnde Ressourcen, wie Fachkräftemangel oder fehlende Zeit des Sozialdienstes z.B. im Krankenhaus führten zu einer Fragmentierung des Versorgungsverlaufes und dadurch zu Belastungen von Patient*innen und Angehörigen.

Versorgung im letzten Lebensjahr in Köln: Perspektive der Versorger*innen
Im Sommer werden in Kooperation mit dem Projekt OrgValue Fokusgruppen mit Leistungserbringer*innen durchgeführt, die an der Versorgung am Lebensende in Köln beteiligt sind. Ziel wird es sein die bisherigen Ergebnisse aus Sicht der Versorger*innen zu reflektieren und zu diskutieren. Des Weiteren sollen Herausforderungen und Optimierungsmöglichkeiten in der Versorgung im letzten Lebensjahr erörtert werden. Zurzeit versenden wir Einladungen und freuen uns über tatkräftige Unterstützung aus der Kölner Versorgungspraxis.

Ergebnistransfer
Auch beim diesjährigen Kölner Vorsorge-Tag im Gürzenich war das Projekt wieder vertreten: Prof. Raymond Voltz hat zum Thema „Letztes Lebensjahr in Köln“ einen 75-minütigen Vortrag gehalten und dabei den Kölnern und Kölnerinnen die ersten Ergebnisse unserer Studie präsentiert.1

Ende Mai wird der internationale EAPC-Kongress (World Congress of the European Association for Palliative Care) stattfinden. LYOL-C wird dort mit zwei Beiträgen vertreten sein.

Organisatorisches
Seit dem 15.02. unterstützt uns Katharina Strunk als wissenschaftliche Hilfskraft. Zurzeit studiert sie Versorgungswissenschaften (M.Sc.) an der Universität zu Köln.